Hier weer een kleine update. Ik heb gisteren weer een darmspoeling gehad en was weer erg misselijk maar heb wel alles binnen kunnen houden dus dat is weer iets positiefs. Ik denk zelf dat dat komt omdat de arts de magnesium van de lijst had afgehaald. In totaal is de spoeling in vijf uur ingelopen en ook dat is sneller dan normaal . De artsen in nijmegen denken/ nemen aan dat amsterdam mij deze week gaat opnemen en dat wij snel iets horen van amsterdam. Ik moet alleen wachten totdat er een bed vrij is. Maar heel misschien wordt het pas die week erna maar de arts heeft gezegt dat hij het op prijs stelt dat amsterdam mij deze week al opnemen. Het zit me alleen wel dwars dat ik nog niet weet wat er tijdens de opname gaat gebeuren zo kan ik me niet echt voorbereiden ... Maar goed we wachten het gewoon rustig af. Woensdag hebben we nog wel een afspraak staan voor een darmspoeling want zolang ik niet ben opgenomen aan de spoelingen in nijmegen door.
Nu wachten totdat we een telefoontje krijgen van het amc...

Vandaag voelde ik me wederom niet goed en heb daarom weer mijn bloeddruk laten meten.. Mijn bovendruk was 180 onderdruk 103 en mijn hartslag was 155 . Weer behoorlijk te hoog. We hebben de arts opgebeld en deze zij dat ze de hele week al in contact waren geweest met het amc.. Ook vertelde hij dat ik volgende week al opgenomen ga worden. Dit kwam licht als een shock want ik weet niet voor hoelang,  ik weet niet waarom en zo snel al... Ik weet ook nog niet wanneer precies ik wordt opgenomen omdat ik nog niks van het amc heb gehoort. Al het contact ging tot nu toe via de artsen. In het amc gaan verschillende artsen mij waarschijnlijk behandelen . Waarschijnlijk zijn dit de mdl arts, de nefroloog en de chirurg en natuurlijk een kinderarts. Want ik behoor nog tot de kinderafdeling. Ik moet zeggen dat ik dit helemaal niet erg vind want de verpleegkundige en de artsen zijn ontzettend lief en meelevend. Of je nu op de dag behandeling ligt of op de vuurtoren of welke afdeling dan ook ze zijn super. Ik wil daarom ook alle mensen bedanken van het umc die zo goed voor me gezorgt hebben . Maar vooral mijn kinderarts die de laatste paar weken er alles aan gedaan heeft om me te helpen maar uiteindelijk eerlijk heeft toegegeven was dat dit probleem te groot is voor hem .  Nu is het wachten totdat amsterdam contact opneemt.. En morgen waarschijnlijk de laatste darmspoeling in umc radbout. En moet ik afscheid nemen van mijn spoelings maatje . Beide hadden we op vrijdag darmspoelingen en dit verlichten alles af en toe. Zo keken we samen film en zorgde ze dat mijn pompen stil werden gezet als ik weer moest overgeven. Ik zal haar missen maar we houden contact over de behandelingen. 
Op naar morgen, De laatste darmspoeling in het umc . 

Ik ben druk bezig om te kijken hoe ik fotos kan uploaden dus die volgen snel . :)

 Ik heb bedacht om een weblog te maken over mijn verhaal en mijn leven. Niet omdat ik dat zo interesant vind maar meer omdat het voor mensen om me heen handig is om te kunnen lezen hoe het met me is , zo hoef ik niet telkens met iedereen te sms of te bellen maar kan iedereen gewoon alles online lezen. Ik zal me eerst even voorstellen ik ben Christa en ben 17 jaar.. Ik ben bekend met ernstige obstipatie klachten dit is een gevolg van mijn te lange dikke darm. Ook mankeer ik iets aan mijn nieren maar hierover is nog geen duidelijke diagnose. Ook heb ik sinds kort een erg te hoge bloeddruk. Alles is begonnen vorig jaar april toen ik ben opgenomen met een nierbekkenonsteking. Ik slikte toen al drie weken antibiotica en dit sloeg niet aan ook had ik hierbij koorts en na drie weken hebben zij mij daarom opgenomen in het ziekenhuis in harderwijk. Ik Heb hiervoor twee weken in het ziekenhuis gelegen op dat zelfde moment zijn mijn nieren begonnen met het lekken van bloed en ook zijn mijn darmen minder goed gaan functioneren. Na twee weken was mijn nierbekken onsteking weg maar mijn darmen functioneerde nog steeds niet goed en mijn nieren lekte nog steeds bloed. Het ziekenhuis zij toen dat dit bloed uit mijn blaas zou komen maar dit was uiteindelijk niet zo. In het ziekenhuis heb ik drie dagen achter elkaar hoog opgaand klysma's gehad hierbij kwam er veel los. en sinds dien ben ik 10 zakjes forlax per dag gaan slikken. Na drie dagen was er nog steeds keen ontlasting geweest en ik begon me steeds zieker te voelen. Na drie weken kreeg ik opnieuw een klysma dit ging een hele tijd zo door. Om de drie weken kreeg ik dan een hoog opgaand klysma. Maar ik werd ondertussen steeds zieker en zieker. Want ik kon niet meer naar de wc maar bleef wel normaal eten, je ziet het wel aankomen totdat je zo vol zit dat het eten er gewoon weer via de bovenkant uitkomt. Na zoveel weken zat ik daarom ook zo vol dat ik een darmspoeling via de neussonde heb gehad met kleanprep deze heb ik drie dagen achter elkaar gehad. Het ziekenhuis had besloten dat ik vanaf toen rectaal moest gaan darmspoelen met een systeem. Maar na enkele weken dit geprobeerd te hebben wisten we dat ook dit niet werkte want er was helemaal geen resultaat. Vanaf dat moment zijn we thuis om de dag hoog opgaand klysma's gaan geven.  We waren niet te vrede met het ziekenhuis waar we zaten en hebben daarom besloten om een second opinion te doen in het umc radbout ziekenhuis in nijmegen. Hier ben ik vanaf augustus tot op de dag van vandaag behandeld. Zij hebben onderzoeken gedaan naar mijn darmen waaruit bleek dat mijn darmen enorm te lang zijn en dat mijn darmen geen peristaltiek meer hebben. Sinds september ben ik onder behandeling bij een hele goede arts we hebben hem verteld hoe broert ik me voel elke dag en hoe vermoeid ik ben. Dit kwam een deel omdat de klysmas niks meer deden. Sinds twee maanden is er daarom ook besloten om elke weer te gaan darmspoelen via een neussonde. Dit lijkt heel simpel en niet zwaar maar niks is minder waar. Darmspoelingen zijn zwaar en uitputtend het was verschrikkelijk. De dag begint met het inbrengen van de neussonde en daarna krijg je een hoogopgaand klysma daarna gaan ze in hoog tempo kleanprep door de neussonde gooien en tussendoor krijg je dan nog bysacodyl en 30 mg magnesium, Op zoon dag moet ik negen van de tien keer de hele dag overgeven. Dit zijn dan ook niet de dagen waar ik naaruit kijk. De darmspoelingen doen ook maar heel weinig meestal kan ik er 1 keer van naar het toilet maar er zit dan wel 3 liter vocht in mijn lichaam die er vervolgens niet meer uitkomt.  De darmspoelingen zorgen er ook meteen voor dat mijn goede darmbacterien kapot gaan . Het resultaat na al deze maanden is dat ik vaak moet overgeven, continu misselijk ben en heel erg moe ben. De arts heeft afgelopen week een foto gemaakt en daarop was te zien dat mijn dikke darm niks meer doet of tenminste nu helemaal geen beweging meer maakt..Dit was voor hem daarom ook de laatste druppel. Hij heeft gezegt dat ik moet opgenomen worden op korte termijn omdat dit zo niet meer goed gaat. Mijn voedsel kan namelijk op dit moment niet meer goed de dikke darm in. Het amc in amsterdam gaat daarom mij opnemen en mij verder behandelen . Morgen heb ik daarom mijn laatste darmspoeling in het umc . Dit is mijn verhaal in het kort hoop dat jullie een beetje een beeld hebben.

Mijn bedoeling is om elke week of elke paar dagen een kleine update te schrijven ..